Ülkemizde ve Dünyada son birkaç yıldır artış gösteren SMA hastalığının ilaç tedavisi olsa da maalesef parası olan tedaviden yararlanabiliyor.
Çünkü Tek doz SMA ilacı 2,4 milyon dolar…
Bilmem anlatabildim mi?
Dünyada ortalama olarak 50 kişiden biri SMA taşıyıcısıdır. Ve dünya genelinde her yıl 60 bin çocuğa SMA teşhisi konuyor. Ayrıca ortalama olarak 6 bin ila 10 bin çocuktan birinin SMA hastası olarak doğduğu bilinmektedir.
Türkiye'de Sağlık Bakanlığının istatistiklerine göre toplam SMA hastası sayısı 2021 yılı itibarıyla 1600 li sayılarda olduğu bilinmektedir.
Ve daha da artıyor…
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül bir kas hastalığıdır. Vücuttaki pek çok kası tutar ve hareket kabiliyetine etki eden bir hastalıktır.
Bu hastalıkla yaşayan bir bünyenin yaşam kalitesi ciddi anlamda düşüktür ve SMN geni hiç protein üretmediği için motor sinir hücreleri beslenemez ve kaslar görevini yapamaz durumda olur.
4 tipi vardır.
TİP-1SMA, 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülür.
TİP-2SMA, 6 ila 18 aylık bebeklerde görülür.
TİP-3SMA, 18. Ay itibarıyla başlar.
TİP-4SMA, Yetişkinlik döneminde ortaya çıkar.
Bu hastalık; sağlıklı, ancak taşıyıcı durumda olan ebeveynlerin çocuklarında görülür.
Bu hastalığın net bir tedavisi yoktur ama ilaçla tedavi edilebiliyor.
Bu ilaç ömür boyu belirli aralıklarla uygulanıyor. SMN adlı protein üretimini arttırmaya yönelik uygulanıyor. Böylelikle motor nöron ölümlerin gecikmesini sağlıyor.
AMA NE YAZIK Kİ!
Bu ilaçlar çok pahalı...
Sadece parası olan çocuklarımız hayatta kalabiliyor…
Kazanılan para bir evi geçindirmeye bile zorlarken insanlar bu kadar parayı nereden bulup bu ilacı alabilsinler.
Bağış toplayarak mı?
Ne zamana kadar bağış toplayabilirler ve hangi bir çocuğumuza yetebilecek.
Her gün aramızdan bir melek ayrılıyor. Sırf paraları olmadığı için, tedavi olamadıkları için onlar daha ufacık…
Tam olarak iyileşemeseler de onlarında yaşamaya hakları var.
Bu durumdan tam anlamıyla kurtulamasalar da o ilaçla daha iyi bir yaşam sürebilirler. Tek yapmanız gereken bu çocuklarımıza kol kanat olmak…
Kimseden bağış toplamadan ilaçlarını alabilmeleri bedava olsun demiyoruz ama bu kadar pahalı ilaçlarla yaşamayı hak eden çocuklarımızın yollarını kesmeyin onları görün, anlayın ve yardım edin.
Zaten hiç bir şeyin tam anlamıyla tedavisi yok ama en azından insanlar ilaçlarını alabiliyorlar ama bu hastalıkla savaşan çocuklarımız paraları yok diye ölüme terkediliyorlar.
Yapmayın lütfen Bir şeyleri yoluna koyun artık çünkü onlar asla böyle bir hayatı yaşamayı hak etmiyorlar.
Onları görün…
Sizin o at gözlüklerinizle baktığınız dünyada belki daha az şeyle daha çok mutlu olacaklar.
Asla insanların sevemediği bu dünyayı belki onlar daha çok sevecekler.
Kimsenin hayatını para için elinden almayalım yaşamak isteyen çocuklarımıza umut olalım…
Eğer bir çözümü varsa artık geç olmadan yapalım ve onları yalnız bırakmayalım.
Tıpkı Rabbimizin bizi yalnız bırakmadığı gibi…
FACEBOOK YORUMLAR